Apart geval. (pas op dit is een boze blog)

Eigenlijk is er niks aan om een apart geval te zijn. Maar helaas ben ik een apart geval, altijd al geweest. Ik ben een foutje van Moeder Natuur of Gods blauwdrukken lagen door de war en ondersteboven toen Hij me in elkaar knutselde. En daarom heb ik een hart wat totaal afwijkt van gewone harten en van andere harten die ook iets mankeren. Er waren er wel eens meer dan ik alleen, maar ik ben al enige tijd de nog enig in levende met zo'n afwijking. Vandaar dat ik nooit zal winnen in welke loterij dan ook, ik ben zelf al één op de zoveel miljoen. En een apart geval zijn betekent dus ook dat je een aparte behandeling krijgt. Helaas niet zo'n behandeling zoals een koning of iemand anders van het koninklijk huis zou krijgen. Nee, dat niet, daar ben ik ook apart bij, dus krijg ik de apartste der aparte behandeling. De behandeling van studiemateriaal. Want alles wat apart is, daar wil men graag van leren, misschien geeft mijn apartheid wel antwoord op doodnormale vragen. Al van kinds af aan is er aan me gepeuterd, gekeken, geraden en veel onderzoek gedaan. Maar toen ik naar het Academisch Ziekenhuis Leiden ging begon de ellende pas echt goed. Helemaal toen het ziekenhuis veranderde in het Leids Universitair Medisch Centrum. Nee, toen waren de poppen echt aan het dansen. Hoeveel lerende studentjes er aan mijn bed hebben gestaan is bijna niet meer te tellen. En allemaal voelen en luisteren en friemelen aan me om vervolgens hun schouders op te halen dat ze er niks van begrepen. Hoe vaak ik al ongevraagd lesmateriaal ben geweest is ook niet meer te tellen. Ik was een proefkonijn/ attractie in het ziekenhuis. "Fijn, meneer De Bruin ligt weer hier, kunnen we weer fijn experimenteren". Normale MRI-scans duren anderhalf uur, ik mocht er wel vier uur in liggen. Echo- dopler onderzoeken liepen vaak uit, nog even dit bekijken, nog even dat nakijken. Niemand die vroeg of ik er wel zin in had, ik moest het allemaal maar ondergaan. Vroeger werd elk buisje bloed nog apart geprikt, ik voelde me soms net een speldenkussen, tegenwoordig is het gelukkig één prik en dan maakt het geen barst meer uit hoeveel buisjes ze willen aftappen. Een cardioversie mag maar drie maal op een dag, gelukkig ben ik een apart geval, dus ik kreeg er vijf. Dat ik er geen reet aan vond werd me kwalijk genomen en toen ik om een euthanasie pil vroeg, werd er als beloning in mijn dossier gezet dat ik suïcidaal ben. Ik heb vele malen gehoord hoe oud ik ongeveer zou worden en ben inmiddels al ver over al die houdbaarheidsdatums heen. En dat is ook uiterst apart, dus beslist wel enige onderzoeken waard.

Maar nu hebben ze pech, ze kunnen me mijn rug op met hun onderzoeken. Ik vertik het, ik ben geen proefkonijn meer, geen attractie. Ik werk nergens meer aan mee. Ik vind dat ik de wetenschap al meer dan genoeg gediend heb. Mijn hartoperatie was heel uniek, van de linkerboezem een zogenaamde longslagader maken. Tegenwoordig worden kindertjes van drie maanden zo geholpen, ik was zestien. Die kindertjes zijn beterder dankzij mij, maar geen mens die dat weet, want de professoren strijken met de eer. Die zijn doctorandus geworden dankzij mijn hart. Ikzelf word nergens in de boeken vermeld. Zij krijgen en kregen er nog rijkelijk voor beloond, ik moest alles maar ondergaan en kreeg er niks voor. Oké, mijn hart werd iets beterder, maar daar heb ikzelf indirect toch aan mee gewerkt.

Helaas ben ik en blijf ik nog altijd een apart geval. En zelfs als ze beloven om iets bij me te doen, zodat mijn leven weer wat makkelijker wordt, dan nog willen ze me eerst de aparte behandeling van studiemateriaal geven, eer zij iets gaan uitvoeren, als ze al wat gaan uitvoeren. Want nieuwe antwoorden leveren altijd weer nieuwe vragen op. En daar moet studie naar gedaan blijven worden.

Als apart geval zit ik dus in een vicieuze cirkel, wil ik beterder worden, dan zal ik me moeten blijven onderwerpen aan de wetenschap. En geen dokter, professor of doctorandus die begrijpen wil dat ik er doodmoe van word, dat ik er absoluut geen zin meer in heb. Niemand die de cirkel wil doorbreken en alleen dat te doen wat ik vraag, gewoon om mijn leven iets dragelijker te maken.

Eens zal het gebeuren, is een regel, geschreven op perkament.
Eens hoef je niet meer te treuren,
Eens.... als je later ouder bent.

Hopelijk geldt dat ook voor aparte gevallen.

Volgende keer maar weer meer.